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Luz para Sofi: su historia

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"Una  vez para una cita médica, a Sofi le tocó levantarse muy temprano para  llegar al Hospital de Niños a primera hora, ‘mami, todavía es de noche’  me decía.  


Mientras la vestía y la peinaba, empezó a amanecer, era la primera vez que Sofi veía un amanecer y era naranja, su  color favorito...Estaba hipnotizada por el movimiento de los colores y  como la noche se iba transformando en día. Se quedó paralizada mirando a  la ventana y muy emocionada al contemplar el juego de colores me dijo: “Mira mamá esto es magia”.   Y justo esa es la frase que nos pasa por la cabeza estos días que nos  dieron la gran noticia: existe un tratamiento para sanar la condición de  Sofi, para salvar la luz de sus ojitos, y ella es una candidata ideal  para el mismo.  No podemos dejar de repetirnos: '¡Esto es magia!'."


Uno  siempre sueña con ganarse la lotería pero parece imposible.  Tener una  enfermedad rara parece imposible hasta que sucede. Y nos sucedió. 


Cuando Sofi cumplió un año de edad fue diagnosticada con Amaurosis Congénita de Leber  (LCA) con mutaciones en el gen RPE65, una enfermedad rara que provoca la progresiva pérdida de visión. 


Recibir  la noticia fue muy impactante porque uno no piensa que eso le vaya a  pasar a una hija, pensar en que Sofi se iba a perder el color naranja o  de ver amaneceres, me creaba un vacío enorme en el estómago.  Una hace  lo que sea por los hijos, yo quería ponerme en su lugar, darle mis ojos.   El dolor más grande era la impotencia frente a una enfermedad para la  cual no existía un tratamiento.  Había una sentencia dictada y no había  ningún superpoder de mamá que pudiera solucionarla.


Poco  a poco, después del primer impacto, ponés a tu hija de primero, tu  hueco personal en el estómago pasa a un segundo lugar.  Sofi aún tenía  visión y  teníamos que aprovechar el tiempo que eso fuera así.  Entonces  empezamos a aprender a vivir con ello y a darle a Sofí la mejor calidad  de vida posible.


Sofi fue durante un tiempo a la Escuela de Enseñanza Especial de Heredia  y ahí la ayudaron mucho a que aprendiera a adaptarse con el tipo de  visión que tiene.  Por lo pronto lo que le pasa a Sofi es que su visión  es tubular, o sea que tiene limitación para ver hacia abajo o los lados y  en las noches tiene ceguera nocturna.


Al  día de hoy, gracias a Dios, Sofi tiene una vida bastante normal, está  en primer grado, le encanta leer, juega con sus muñecas, está  aprendiendo a tocar el violín, corre por la casa y el patio, lo cual  incluye, por supuesto, uno que otro accidente porque se tropieza de vez  en cuando, le cuesta distinguir algunos obstáculos. 


Tenemos  muchos cuidados con la luz del sol, pues debe evitar el contacto  directo con su visión.  Además, hemos colocado luz blanca en toda la  casa para que en la noche pueda ver. 


Las  salidas nocturnas son toda una aventura porque su visión disminuye  mucho.  Hemos ideado de todo, hasta un foco que lleva en la frente  cuando en la noche visita lugares distintos a los que conoce.


Su  afición favorita es conversar. Si te la encontrás en algún lugar,  aunque no te conozca, eso no será impedimento para que vaya y te salude y  sacie su curiosidad haciéndote preguntas, muchas preguntas...Le encanta  dibujar y aprender cosas nuevas,  por eso leer es de lo que más está  disfrutando en esta etapa escolar.  También disfruta mucho de sus  momentos de silencio, porque según ella misma dice, es cuando ve  películas en su cabeza. 

Todos recordaremos la fiesta de 3 años de Sofi.  En lugar de escoger algún personaje protagonista para su fiesta, como es lo usual en niñas de su edad, ella escogió al color NARANJA  como tema central.  Todo fue naranja, hasta los invitados vinieron  vestidos de ese color. La idea era grabar  para siempre en los recuerdos  de  Sofi el color naranja,  su color favorito. 


Después  de 5 años de haber recibido su diagnóstico, la ciencia se puso a su  favor y vemos la luz, hay un camino que podrá hacer posible no sólo que  Sofi recuerde el color naranja sino que lo vea para siempre.

Pero  para salvar la luz de los ojitos de Sofi, necesitamos la ayuda de  muchas personas, pues este tratamiento es muy costoso.  Pero así como  Sofi nos lo muestra cada día,  estamos seguros de que la magia existe y  lo vamos a lograr.  Ayúdennos a hacer magia para Sofi y salvemos la luz de sus ojos.


¡Gracias, muchas gracias! 


Ivannia Calvo García, la mamá de Sofi.

Luz para Sofi

El color favorito de Sofi es el naranja.

Le gusta irse de paseo en la madrugada así puede ver el amanecer.

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